Для ребенка из Северодвинска, родившегося с редчайшим генетическим заболеванием, было необходимо специальное детское питание, которое оказалось молодым родителям не по карману, но от него зависела жизнь сына.
В России малышей с таким заболеванием всего 9 человек.
Полного исцеления от этого недуга нет. Существует поддерживающее лечение, которое избавляет ребенка от судорог и болей. В этом лечении большую роль играет специальная смесь без глицина, которую необходимо закупать за границей. Стоимость банки от 5000 до 6000 рублей плюс дорогостоящая доставка. Одной банки хватает на 3-5 дней в зависимости от аппетита ребенка.
– Ко мне обратилась мама малыша, я в свою очередь обратился в министерство здравоохранения Архангельской области, – говорит заместитель председателя областного Собрания Александр Дятлов. – Однако помочь в этом ведомстве не смогли: существуют ограничения на закупку импортного детского питания за счет бюджета. Тогда я обратился к председателю Совета депутатов Северодвинска Михаилу Старожилову с просьбой организовать взаимодействие с градообразующим предприятием, учитывая, что отец мальчика работает сборщиком на Севмаше. После встречи с заместителем генерального директора завода по управлению персоналом Владимиром Сыродубовым отцу больного ребенка рекомендовали обратиться в заводскую комиссию по рассмотрению заявлений на выделение средств на дорогостоящее лечение. Было организовано оперативное рассмотрение документов в этой комиссии. В итоге, семья получила от предприятия значительную материальную поддержку, необходимое ребенку питание было приобретено.
Сейчас состояние маленького Ромы удовлетворительное, питание приносит результат.
– Мы видим, как объединение усилий позволило решить проблему, которая изначально для молодых родителей казалась нарешаемой. Сработало и взаимодействие депутатов разного уровня, и полная поддержка руководства градообразующего предприятия, – прокомментировал Михаил Старожилов.